Crosul Epilepsy Challenge 2019 ajunge în Bucureşti pe 22 septembrie

Divertisment

Asociaţia Cluburilor Lions România şi Primăria Municipiului Bucureşti aduc pentru al doilea an consecutiv în capitală Epilepsy Challenge, cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţară. Astfel, cei care doresc să se alăture cauzei din solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune sunt aşteptaţi duminică, 22 septembrie 2019, în Parcul Regele Mihai I al României – fostul parc Herăstrău (Insula Trandafirilor), pentru o alergare de 5 km. înscrierea se face pe site-ul epilepsychallenge.ro, taxa de participare fiind de 80 de lei.

Toate fondurile obţinute vor fi investite în reţeaua naţională de Telemedicină în Epilepsie, respectiv în achiziţionarea de aparate video EEG, atât de necesare pentru diagnosticarea şi monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv este înfiinţarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenţii cu epilepsie şi pentru părinţii care au copii cu acest diagnostic.

Evenimentul face parte dintr-un proiect social amplu, aflat la a doua ediţie. Anul trecut, peste 2300 de persoane au participat la cele 10 crosuri din 10 oraşe. Din taxele colectate şi cu ajutorul sponsorilor s-a reuşit achiziţionarea celui de-al şaptelea aparat EEG, instalat la Timişoara. Anul acesta, crosul s-a desfăşurat până acum în 5 oraşe: Alba Iulia, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureş şi Craiova. După Bucureşti, urmează Cluj Napoca, pe 29 septembrie şi Baia Mare, pe 6 octombrie.

‘Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reuşit să strângem o comunitate de susţinători pe care sperăm să o creştem: pacienţi, membri din familie, medici şi asistenţi sau, pur şi simplu, oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecţiune. Dincolo de obiectivele palpabile legate de investiţii în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane să înţeleagă faptul că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu înseamnă posedare. Din păcate, încă este o afecţiune foarte stigmatizată, despre care circulă multe mituri. Persoanele cu epilepsie tind să îşi ascundă diagnosticul, chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în cabinetele de specialitate sau nu îşi acceptă diagnosticul o lungă perioadă de timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat. Dacă s-ar cunoaşte mai multe informaţii despre afecţiune, s-ar îmbunătăţi considerabil tot sistemul de diagnosticare şi tratare şi, în general, viaţa persoanelor cu epilepsie’, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, coordonatorul proiectului Telemedicină în Epilepsie din România.

Despre epilepsie
Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală. între crize, pacienţii se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.

Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie
Obiectivul principal al iniţiativei Telemedicină în Epilepsie este creşterea accesului la diagnostic şi tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.

Prin Reţeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienţii vor beneficia de dosare medicale cu istoricul şi analize EEG complexe şi repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces şi alţi medici epileptologi care pot să îşi ofere experienţa în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelenţă din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informaţii între medici specialişti, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.

În prezent, reţeaua cuprinde 8 aparate video EEG perfomante, conectate la un server de mare capacitate, care sunt la dispoziţia pacienţilor din oraşele Bucureşti, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timişoara şi zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani şi înfiinţarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinţii puşi în faţa unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenţii care primesc acest diagnostic.

Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din orașul tău, urmărește-ne pe Facebook.

Faci un comentariu sau dai un răspuns?

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *